Jamal A. Omer
As crianças com complexidade científica (CMC) têm fragilidade científica e desejos de cuidados generalizados que não são isentos de problemas através dos actuais modelos de cuidados de saúde existentes. O CMC pode também ter doenças congénitas ou adquiridas em múltiplas máquinas, situações neurológicas intensas com acentuadas deficiências práticas e/ou dependência de tecnologia para as atividades da vida quotidiana. Embora estas crianças sejam susceptíveis de ter problemas de saúde e imponham enormes encargos socioeconómicos tanto aos agregados familiares como aos dispositivos de saúde, existem poucos projectos clínicos, serviços e esforços de investigação devidamente concebidos e dedicados a abordar os seus cuidados árduos, aliviar os encargos das famílias e dos dispositivos de fitness, ou melhorar a situação global.
As necessidades dos jovens com complexidade médica (CMC) e dos seus agregados familiares tornaram-se ultimamente um assunto de maior interesse e diálogo entre prestadores de cuidados de saúde, decisores políticos, pagadores e famílias. As famílias que criam CMC desfrutam frequentemente de sistemas complexos que são descoordenados, inconsistentes e difíceis de navegar. Este artigo na perspetiva da família consiste no diálogo sobre a definição de CMC, os registos de regras e aplicações que oferecem ajuda a crianças e jovens com desejos únicos de cuidados de saúde (CYSHCN) e CMC, taxas e situações exigentes associadas ao acesso a incríveis , cuidados de baixo custo e possibilidades de melhorar a ajuda e as ofertas para as famílias que cuidam dos seus filhos e os ajudam na transição para cuidados de saúde para adultos.
The burden of a couple of persistent illnesses is putting stress on any fitness care machine. As a small however great populace with large necessities, these patients gift a undertaking to healthcare providers who're predicted to offer holistic care and control complex problems regularly with a paucity of studies, offerings, and supports. Patients with medical complexity and their families need extra sight and assist; however, the fitness care system, community and social offerings do no longer constantly recognize their calls for help or help. Our guidelines are made for fitness care structures and issuer to initiate a precious provider to such organization of population to make certain high skilled lifestyles. Our comprehensive care application with its research initiative for this valued population targets to identify and understand the modern-day reputation of complicated pediatric care in Saudi Arabia inclusive of the prevalence of kids with scientific complexity and burden on our health device in addition to their households and to perform a properly-dependent model of care with right offerings as a way to allow better expertise of this population and inventive planning of their good sized and complicated care inside our fitness device.
CMC are a subset of CYSHCN, a population defined as “those who have or are at increased hazard for a continual bodily, developmental, behavioral, or emotional condition and who additionally require health and related services of a type or amount beyond that required through youngsters commonly.” There are a ramification of phrases and definitions used to explain CMC; for the purposes of this text, we use the following: CMC are folks that are “clinically diagnosed via at least 1 continual circumstance resulting in high circle of relatives-diagnosed carrier need, scientific equipment addressing purposeful problems, more than one subspecialist involvement, and extended health service use.” Examples of CMC consist of those with cystic fibrosis, severe congenital coronary heart defects, or complicated metabolic problems.
Meeting the person and collective desires of CMC (who, by means of using the above definition, are predicted to constitute 3.2% of CYSHCN and ∼0.4% of all youngsters within the United States) need to be a shared priority of fitness care shipping structures, payers, the health policy research community, and society as a whole. The revel in of CMC in their houses, faculties, and groups is unique, and each family sees their toddler with scientific complexity as a man or woman first and major, that's why the authors promote and use person-first language. Families need vendors, payers, and policy makers to remember the fact that every infant must always be visible as a man or woman person first and predominant.
O número de CMC tem crescido, com curas e tratamentos para muitas doenças que ameaçam a existência e anomalias congénitas que eram anteriormente universalmente mortais, contribuindo para uma nova geração de crianças cuja sobrevivência está muitas vezes à frente das evidências clínicas para orientar o seu tratamento e do passado . Embora o seu número continue a ser reduzido, todos os centros de cuidados pediátricos da rede, escolas, locais de culto e famílias prolongadas incluem provavelmente CMC.